Pechgevalletje
Goed, niet iedereen houdt er van om te lezen wat ik te schrijven heb. Maar dat wil niet zeggen dat ik dan maar niet over bijvoorbeeld pijnlijke dingen schrijf. Niet om medelijden op te wekken maar gewoon om te schrijven wat niet vaak geschreven wordt en wat naar mijn mening nodig is om te worden gepubliceerd. Dat geldt ook voor mijn ‘belevenissen’ met ziekenhuizen, operaties en daarbij behorende complicaties. Zoals die van de mislukte vaginoplasty.
Ik heb een pechgevalletje, schijnt. Of eigenlijk heb ik dus juist geen gevalletje. Simpel gezegd en geschreven (zie ook eerdere berichten) is mijn geslachtsveranderende operatie van april 2008 slechts gedeeltelijk geslaagd. Dat wil dus ook zeggen gedeeltelijk mislukt. Even technisch: er was eens een ‘neo-vagina’ gemaakt (vaginoplasty heet zoiets) van mijn mannelijk lid die het niet redde door inwendige verkleving. Het vervelende is dat er in zo’n geval een gevaarlijke situatie kan ontstaan én dat dit specifieke deel dat voor de meeste vrouwen zo een belangrijk onderdeel van hun vrouwelijkheid is niet functioneel is. Er is dan een ‘hersteloperatie’ nodig. Ook die veel pijnlijker en zwaardere hersteloperatie in maart dit jaar is uiteindelijk niet goed uitgepakt. Was de operatie succesvol (buikwandcorrectie, huidtransplantatie en vaginoplasty), het herstel ging wederom mis. In dit geval afstoting van de getransplanteerde (eigen) huid. Mijn eigen lijf accepteerde mijn eigen huid niet.
Zo dat is er uit. Het gegeven dat ik nu een vrouw zonder vagina ben is al lastig zat maar nog lastiger is dat je er met bijna niemand over kan praten. Voor de meeste vrouwen is zoiets nauwelijks voorstelbaar, voor transvrouwen doorgaans een onderwerp waar liever niet over gesproken wordt en voor de meeste anderen een ver van hun bed show. Gelukkig voor hun. Het probleem waar ik mee verder leef, incomplete vrouwelijkheid is iets dat heel soms voorkomt bij transvrouwen maar ook bij vrouwen die geboren zijn met het Mayer-Rokitansky-Küster (MRK-syndroom). Deze vrouwen (zo’n vier per jaar in Nederland) zijn geboren zonder baarmoeder en vagina maar met eierstokken en komen dus fysiek in hoge mate overeen met wat ik nu geworden ben. Op de eierstokjes na dan.
MRK-vrouwen laten in sommige gevallen een operatie uitvoeren die technisch zo goed als gelijk is aan welke ik ondergaan heb eerder dit jaar. Er wordt middels een huidtransplant of gebruikmakend van een stuk van de darm een reconstructie (de vaginoplasty) gemaakt. Die is dan met veel discipline, een beetje goede wil en het nodige geluk functioneel te maken. Soms, heel soms tot op het niveau dat een zo goed als ‘normale’ gemeenschap met een man mogelijk wordt. Het is een syndroom waar niet over gesproken wordt. De damesbladen schrijven er bijna nooit over (op de Flair na dan) en in de medische wereld is het een syndroom dat nauwelijks aandacht krijgt. Er is, zoals voor veel aandoeningen, een patiënten vereniging die Stichting MRK heet (http://www.stichtingmrk.nl). Ik heb hun website bezocht en gelezen.
Wat er te lezen is op de site schokte me omdat ik vooral op het psychologische vlak precies die zaken lees die in mijn hoofd spoken. Ik mag dan wel geen MRK vrouw zijn maar mijn probleem heeft dezelfde consequenties. En na het bericht van eergisteren is me duidelijk dat herstel niet meer aan de orde zal zijn. Ik zal dus met een fors deel van dezelfde problemen kunnen worden geconfronteerd als deze onfortuinlijke vrouwen. Alleen is er bij mij dus sprake van ‘pech’ en niet van een aangeboren afwijking. Een heel goede lezing over MRK is te vinden als ‘The Missing Vagina Monologue’. Opvallend in ‘The Missing Vagina Monologue’ van Esther Morris Leidolf is dat er een aantal vragen opduiken rond gender en lichamelijkheid die transgenders herkennen. Heel erg sterk herkennen zelfs.
Ik kan er niet omheen dat ik in mijn leven dus ongeveer zes weken ‘compleet’ ben geweest. Tenminste compleet genoeg om als vrouw ook sexueel te functioneren als andere vrouwen. Die zes weken zijn voorbij en komen nooit meer terug, de ‘gewone’ sex is er niet geweest. Het enig alternatief (een gevaarlijke, complexe en pijnlijke operatie) is voor mij geen alternatief. Ik durf niet meer. Los van de dagelijkse complicaties waar ik mee te leven heb merk ik dat er zich in mijn hoofd een stevige worsteling afspeelt. Want ik was fysiek al niet geboren als vrouw maar nu heeft de best haalbare correctie van die biologische weeffout geen bevredigend resultaat gehad. Mijn lijf heb ik schade aangericht in mijn pogingen om verder te leven als vrouw. Niet rekening houdend met de eventualiteit van een mislukking waardoor dat verdere leven ook niet compleet zal zijn. Wat over blijft is het diepe besef dat ik in ieder geval sexueel nooit als een andere vrouw zal kunnen functioneren. En dat is verdomd moeilijk. Niet dat het onmogelijk is hoor, er zijn immers allerlei oplossingen om toch een prettig sexleven te hebben maat dat is niet waar het om gaat. Het gaat om de mogelijkheid die me definitief is ontnomen door ‘pech’.
Ik ben dus niet de enige in een vergelijkbare situatie. Andere transvrouwen die een mislukte operatie hebben ondergaan (ja ze bestaan!) en MRK vrouwen verkeren in een vergelijkbare positie. Zo ook vrouwen die bijvoorbeeld vaginale kanker hebben gehad. Het zijn allemaal vrouwen die verder leven maar ‘daar beneden’ incompleet zijn. Anders maar zeker vergelijkbaar met vrouwen die één of beide borsten moeten missen. Incompleetheid. Het woord heeft voor mij een andere, zwaardere betekenis gekregen met een vooralsnog negatieve annotatie. Natuurlijk weet ik dat er meer is dan ‘normale’ geslachtsorganen. Natuurlijk weet ik dat die incompleetheid me niet minder vrouw maakt en natuurlijk weet ik dat ik niet minder kansen op een goed leven heb als andere vrouwen die een dergelijk probleem niet hebben. Maar weten en voelen zijn niet hetzelfde. Mijn gevoel zit in de weg.
Het zal niemand verbazen dat ik verdrietig ben. Het zal ook niet vreemd zijn dat ik me een beetje stuurloos voel als het om zaken ‘onder de gordel’ gaat. Want hoe moet ik eigenlijk met dat rare incomplete lijf om gaan? Het is aan de buitenkant niet te zien en er zal niemand zijn die direct aan mij kan merken dat ik incompleet ben. Maar ik ben het wel. Alles in mijn lijf en geest schreeuwt dat het niet goed is. Dat het anders had moeten zijn. En er zijn vragen. Kan je een relatie bouwen met iemand als je ‘dat daar beneden’ mist? Houdt zo’n relatie stand? Wat kan ik eigenlijk wel doen en moet ik me minder afhoudend opstellen ten opzichte van andere vormen van ‘intimiteit’ die wel mogelijk zijn voor me? Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik niet als een vioolsnaar gespannen ben op het moment dat iemand echt dichtbij me is? Is het gemakkelijker om toch het toch maar te zoeken bij de dames in plaats van bij een man omdat de gevreesde momenten niet zo snel voorkomen? Heel veel vragen, weinig antwoorden. Weinig antwoorden omdat ik ze zelf zal moeten formuleren door ervaringen en door bij mezelf te onderzoeken wat het belang is van mijn lijf en wat er aan mist. Het zijn vragen die ik dus blijkbaar deel met sommige andere vrouwen. Er zijn er die een houding van ‘fuck gender’ aannemen in hun leven. Soms omdat ze dat echt vinden, soms als verdedigingslinie om overeind te blijven. Maar nooit omdat de afwijzing van man vrouw verhoudingen en dichotomie een oplossing biedt voor de omgang met anderen. Dus ook die weg is niet de mijne, ze roept alleen maar meer vragen op die ik niet kan beantwoorden. Ik ben nu eenmaal een vrouw en wil me geen ‘tussenin’ voelen, geen genderqueer of wat voor naam er ook gebruikt wordt, al dwingt de realiteit van mijn lijf me daar misschien toe.
Daarom vindt ik het jammer dat we in een wereld van taboes leven. Zoveel onderwerpen waar niet open over gesproken kan worden. Het is gemakkelijker om over oorlogen en rampen te praten dan over seksualiteit, intimiteit, ziekten en handicap. Het is bijna onmogelijk om in onze van taboes doorspekte maatschappij een pechgevalletje te zijn. Het is daardoor zo goed als onmogelijk om anderen te vinden die net zijn zoals jij en die werkelijk begrijpen wat je meemaakt en oplossingen hebben om met je beperkingen om te gaan die je zelf nog niet bedacht hebt. Dat maakt in zekere zin eenzaam.
Alice © 2009
Hoi Alice,
Ik denk dat we van het idee afmoeten dat je op basis van iemands lichaam of genderexpressie kunt constateren of iemand zich man, vrouw, tussenin, niets-van-man-of-vrouw, whatever-what voelt. Als jij je vrouw voelt dan is dat gewoon goed, onafhankelijk van je lichaam.
En verder doet het me pijn je bericht te lezen. Je neemt ons mee in de hoop dat er ook voor jou toch een goede oplossing zal zijn – en dan blijkt die er niet te zijn. Da’s pijnlijk. Voor mij als lezer, maar hoeveel meer moet die pijn voor jou niet zijn?
Ik ben blij dat je de moed hebt dit soort verhalen met ons te delen. Je leest ‘t niet op de normale transgenderforums. Daar staan nog altijd de standaard goede verhalen. Simpele oplossingen als: geen vagina? Dan -hup- naar het ziekenhuis en je hebt er wel eentje. En dan ben je ook -hup- een vrouw. Dat er zoveel meer bij komt kijken, dat het ook mis kan gaan en wat er dan gebeurt – het is heel waardevol om ook daarover te lezen.
Bedankt voor dit soort berichten en heel veel sterkte gewenst bij het verwerken van je pijn en verdriet.
Groetjes,
Frederique
Hoi Alice
Ik hou er zeker van om te lezen wat je geschreven hebt. Ik heb bewondering voor je openheid over pijnlijke zaken als deze. Voor velen is het niet makkelijk dat zo open en to the point weer te geven. En ja, publicatie ervan is zeker belangrijk.
Het is goed om te realiseren dat niet alles altijd even blij en vrolijk verloopt als het soms wordt voorgesteld. Niet alles loopt over rozen, en het onderkennen van de risico’s kan teleurstellingen voorkomen denk ik. Jij levert daar een waardevolle bijdrage in.
Neemt niet weg dat het uitermate triest is als het je daadwerkelijk overkomt. Heel veel sterkte dus bij de verwerking ervan! En als ik iets voor je kan doen, laat het weten.
Sophie
@frederique @sophie
thanks meiden voor de lieve woorden.
Zelf ben ik niet van mening dat ‘we’ van de idee af zouden moeten dat lichaam en genderexpressie bepalen of iemand man of vrouw is. De maatschappij en zo goed als alle culturen hanteren dat idee. Maar ik vindt wel dat er van de overspannenheid rond gender af gekomen moet worden. Eigenlijk vindt ik gender iets dat zo persoonlijk is dat een ieder de keuze maakt (als er al een keuze aan de orde is) om zich al dan niet conform een genderdefinitie (als er al zoiets is) te identificeren. Bij mij is het overigens vrouw.
Mijn openheid over dit soort zaken dient het doel van het doorbreken van de taboes rond dit soort zaken én gaat in op het uitdrukkelijke verzoek van mijn chirurg om vooral te blijven schrijven over de risico’s en gevolgen van niet (geheel) geslaagde geslachts aanpassende operaties. Niemand heeft iets aan de mooie verhalen van jubeltransen op de fora terwijl in het verborgene er genoeg zijn die levenslang leed hebben omwille van levenslang lijden tegen te gaan.
@sophie Ik vindt het belangrijk om te onderstrepen dat onderkennen van de risico’s niet betekend dat die niet kapitaliseren en dat je dus eventueel leed bespaard blijft. Het verzacht ook niet, misschien zelfs in tegendeel. Het meeste leed is er gewoon en het is zelfs een normaal onderdeel van het leven. Wat dus zoveel inhoudt dat je er mee moet omgaan of je wilt niet. Het worstelen is iets wat iedereen in meer of mindere mate zal doen.
Maar bovenal: ik ben een gelukkige vrouw met veel moois in mijn leven. De liefste vriendinnen en vrienden en kinderen die je kunt bedenken. Met een nieuwe ziel die naar buiten knalt.
@Alice
Uiteraard blijft leed niet bespaard. Maar het vooraf op de hoogte zijn van eventuele risico’s geeft wel een beter inzicht. Het is dan aan degene zelf om te bepalen in hoeverre dat invloed heeft op een besluitvorming. Al hoopt natuurlijk iedereen dat haar dat niet overkomt. De uiteindelijke klap zal er desondanks niet minder om zijn.
” Sinds 17 april is mijn leven in twee delen geknipt. Het deel ‘er voor’ en het deel ‘er na’. Het eerste deel is een heel definitief verleden waarin ik als jongen en man geleefd heb. Het tweede deel is mijn leven nu, als vrouw. Die overgang wordt in mijn gevoel gemarkeerd door een betonnen muur die nooit meer zal weg gaan. Ik heb die muur zelf opgetrokken. Niet dat ik dat wou. Beslist niet. Maar omdat het moest gebeuren, omdat ik er onderdoor had gegaan als die muur er niet was gekomen. Het is een muur uit lijfsbehoud, een muur om er voor te zorgen dat ik niet gek wordt. Het is een muur die heel erg nodig is. Diep in mijn hart vindt ik het verschrikkelijk dat het in mijn leven zover moest komen dat die muur gebouwd moest worden.”
” De andere ongemakken als fysieke pijn zijn wel te bestrijden. Middeltjes genoeg maar als die niet op tijd in huis zijn ga je je al snel zorgen maken. Gelukkig onterecht. Lastiger is het ‘onderhoud’ zoals ik het dan maar noem. Nieuwe handelingen die ik uitvoer en die me langzaam vertrouwd worden. Helemaal niet vervelend na een tijdje.”
Je bent in een shock geweest. Je kon het niet onderhouden. Je schrijft over een morbide lot. Ja, het is morbide, en misschien wel je lot. Alleen vraag ik me af wie je gendertherapeut is geweest. Het lijkt mij nu wel duidelijk dat zij een fatale fout heeft gemaakt door jou als genderdysfoor te diagnosticeren. Jij lijdt aan schizofrenie. Morbide lot, ja, je zult wel zelfmoord plegen denk ik.
Ik hou ook van jou hoor.
Altijd leuk om te lezen dat een volslagen onbekende (op basis van een inmiddels toch wel erg oude tekst) denkt te weten wat er gebeurt is en daar conclusies uit trekt.
Ach, als iedereen in de wereld zo intelligent zou zijn als deze anonieme (o hoe lafhartig zijn sommige mensen) ‘gitaarheldin’ zou het er toch veel beter voor staan… of niet?
Enne… het is fijn schizofreen te zijn. Je zal toch goddomme ‘normaal’ of ‘heldin’ zijn… moet er niet aan denken.
Ben trouwens wel benieuwd naar je gitaarspel.